Umfrage 2022 bei 16 Patientenorganisationen in Österreich. 100 % sind dafür, dass PatientenvertreterInnen, die finanzielles Interesse an Pharmaunternehmen haben, diesen Umstand öffentlich transparent auf der Website ihrer Patintenorganisation ausweisen.

Die „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ feiert 15-jähriges Jubiläum und feiert das mit einem neuen Unterstützungsangebot: "Myelom am Telefon".

"Myelom am Telefon" ist emotionale Unterstützung und Information für Menschen mit Fragen zum multiplen Myelom. Für PatientInnen und deren Angehörige - egal ob Partner, Kinder oder Freunde.

Sie können "Myelom am Telefon" unter der Telefonnummer 0800 0900 44 erreichen – kostenlos aus ganz Österreich:

Montag von 10:00 bis 11:30

Dienstag von 16:30 bis 18:00

Donnerstag von 15:00 bis 16:30

Mehr Informationen erhalten Sie auf der Homepage

www.myelom-am-telefon.com.

Gemeinsam mit der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft wurde eine Umfrage unter 76 Patienten und Angehörigen durchgeführt. 
Am meisten wünschen sich die Befragten mehr Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten, nicht medikamentöse Maßnahmen und Nebenwirkungen.
Bei der Informationsvermittlung steht der Arzt an erster Stelle, gefolgt von der Selbsthilfeorganisation und anderen Betroffenen. Fast die Hälfte der Befragten geben  Einschränkungen im täglichen Leben an. Als konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität werden an erster Stelle Präparate mit längerer Halbwertszeit, an zweiter Stelle Aufklärung über Hämophilie und an dritter Stelle  Informationen genannt.