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12.7.2007
Interview mit Susanne Fiala, Selbsthilfegruppe Schmerz
Frau Fiala, was hat Sie persönlich bewogen, die SHG-Schmerz zu gründen?
Fiala: Da ich selbst chronische Schmerzen habe, hatte ich auch immer nach Menschen gesucht, die ähnliche Probleme hatten. Im Krankenhaus lernte ich immer wieder Patienten kennen, die ebenfalls den Wunsch nach Kontakt mit Menschen mit gleichen Problemen hatten. Da entstand der Gedanke einer Selbsthilfegruppe, da es bisher keine Gruppe für Schmerzpatienten in Österreich gab. Ich arbeitete einen Fragebogen aus und legte diesen in Arztpraxen auf. Der Rücklauf war enorm (140 Personen), weshalb ich nach kurzer Zeit ein erstes Treffen veranstaltete, zu dem über 60 Personen kamen.
Was sind die wichtigsten Ziele der SHG-Schmerz?
Fiala: Vor allem die medizinische Versorgung der Schmerzpatienten zu verbessern. Es fehlen schmerztherapeutische Einrichtungen, ausgebildete Fachärzte mit Kassenvertrag, Schmerzzentren usw.
Aufklärung über Wirkung und Nebenwirkung von starken Schmerzmitteln wie z.B. Opiaten. Hier geht es nicht darum, dass die Patienten aufgeklärt werden, sondern vielmehr sollen die Ärzte informiert werden, denn oft bekommen Patienten mit schweren Schmerzen diese Medikamente nicht, weil ihre behandelnden Ärzte noch immer glauben, dass die Patienten von retardierten Morphinen süchtig werden. Inzwischen gibt es genügend Studien und Erfahrungsberichte darüber, dass es nicht so ist. Was jetzt natürlich nicht heißt, dass jeder Schmerzpatient gleich Opiate verschrieben bekommen soll. Aber jeder Mensch, der diese Mittel braucht, sollte diese auch bekommen. Dies ist leider bisher nicht der Fall. Dazu trägt natürlich auch das Stigma bei, das diesen Medikamenten anhaftet. Hier ist noch viel Aufklärungsarbeit in allen Bereichen notwendig. Ich habe vor kurzem gelesen, dass nur 30 % der Krebspatienten im Endstadium eine ausreichende Schmerztherapie erhalten. Das hat mich wirklich betroffen gemacht. Das ist Folter, und wäre leicht zu verhindern.
Wie viele Mitglieder betreuen Sie?
Fiala: Betreuen ist nicht die richtige Bezeichnung für meine Arbeit. Auch Mitglieder nicht, da die SHG Schmerz kein Verein ist und es auch keine Mitgliedsbeiträge gibt. Es melden sich immer wieder Menschen mit Schmerzen bei mir, die einfach nur reden wollen. Oder auch Angehörige, die nicht wissen, wie sie mit dem Kranken umgehen sollen, bzw. wie sie ihm helfen können. Andere wollen Menschen mit gleichem Leiden zwecks Erfahrungsaustausch kennenlernen. Ein anderer Teil will Informationsmaterial oder hat Interesse an Vorträgen. Ich habe die Kontaktdaten von rund 120 Personen, die an verschiedenen Aktivitäten der SHG Interesse haben. Für einen kleinen Kreis veranstalte ich in unregelmäßigen Abständen "Kaffeekränzchen", die auch dem Erfahrungsaustausch dienen.
Welche Aufgaben übernimmt die SHG-Schmerz?
Fiala: Im Prinzip versuche ich zu helfen, wenn eine Bitte an mich herangetragen wird. Das kann Informationsmaterial sein, oder auch das Verfassen eines Briefes, z.B. für eine Versicherung oder Behörde, die Weitergabe der Adressen von Ambulanzen oder Therapieeinrichtungen, Information über soziale Einrichtungen und die Möglichkeiten, staatliche Hilfen zu erhalten, Ansuchen um Pflegegeld usw. Oft aber auch einfach zuhören und trösten, Mut machen und den Menschen sagen, dass sie nicht alleine sind. Zeit ist etwas, was viele Menschen nicht zu haben glauben. Dabei wäre vieles oft so einfach, wenn man sich nur ein paar Minuten Zeit für den anderen nehmen würde.
Für wie wichtig halten Sie medizinische Informationen zum Thema Schmerz für PatientInnen?
Fiala: Das ist sehr wichtig. Der Patient muss wissen, woran er erkrankt ist und wie er damit umgehen kann bzw. muss. Auch welche Therapien möglich sind und warum er welche Medikamente nehmen muss. Nur ein aufgeklärter Patient kann auch ein mündiger Patient sein. Da sich die meisten Ärzte nur wenige Minuten Zeit pro Patient nehmen können (oder wollen), ist es enorm wichtig, dass der Patient dem Arzt konkrete Fragen stellen kann. Wenn ein Schmerzpatient z.B. Antidepressiva bekommt und nicht weiß, dass diese bei einer Schmerztherapie notwendig sind, weil diese Mittel auch schmerzstillend wirken, dann wird er, wenn er den Beipacktext liest, diese Medikamente entweder nicht nehmen, oder - wieder einmal - den Arzt wechseln. Es ist ja bekannt, dass Schmerzpatienten im Durchschnitt 7 Jahre suchen (und in dieser Zeit sicherlich einige Ärzte "verbrauchen") bis sie eine für sie einigermaßen zufriedenstellende Therapie erhalten. Dann ist aber der Schmerz schon lange chronisch und damit sehr schwer behandelbar.
Wer sollte Ihrer Meinung nach diese Informationen - Diagnose und Behandlunsmöglichkeiten betreffend - verfassen?
Fiala: Unbedingt Fachärzte mit Erfahrung aus verschiedenen Bereichen in Zusammenarbeit mit Psycho- und Physiotherapeuten. Von Vorteil wäre es wohl auch, dabei Erfahrungsberichte von Patienten zu berücksichtigen.
Sind persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen bzw. Angehörigen Ihrer Ansicht nach nützlich?
Fiala: Unbedingt. Man muss die Probleme der Patienten von allen Seiten betrachten. Dazu gehört natürlich auch das soziale Umfeld. Wenn hier kein Rückhalt für den kranken Menschen besteht, dann wird die beste Therapie scheitern.
Wie finanziert sich die SHG-Schmerz? Erhalten Sie Förderungen von staatlicher Seite bzw. dem Gesundheitssystem?
Fiala: Nein, ich bekomme keinerlei Förderungen. Ich erhielt im Vorjahr eine geringe Summe vom "Fonds gesundes Österreich", die meine Kosten aber nicht annähernd decken konnte.
Gibt es Institutionen oder Vereinigungen, von denen Sie sich in Ihrer Arbeit für die Selbsthilfegruppe unterstützt fühlen?
Fiala: Nein, nicht wirklich.
Was würden Sie jemandem, der eine Selbsthilfegruppe gründen möchte, empfehlen?
Fiala: Er sollte damit rechnen, dass es nicht viele Menschen gibt, die wirklich mitarbeiten wollen. Auch wenn am Anfang oft Begeisterung und Versprechungen da sind, das Interesse lässt bei fast allen sehr rasch nach und Vereinbarungen werden nicht eingehalten. Wenn man das weiß und trotzdem nicht den Mut verliert, dann soll man es unbedingt machen. Es ist doch eine Befriedigung, wenn man jemandem helfen kann, und wenn es dann auch nur einem Menschen besser geht, hat sich der Einsatz schon gelohnt.
Ich war anfangs oft frustriert, weil trotz sehr hohem persönlichen aber auch finanziellem Einsatz so gar nichts von den "Mitgliedern" zurückkam. Das hat mich gekränkt, aber da es bei vielen kleinen Selbsthilfegruppen so abläuft, muss man das aushalten können oder das Ganze eben lassen.
Frau Fiala, wenn Sie heute vor der Entscheidung stehen würden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, würden Sie es wieder tun?
Fiala: Ja, aber die Illusion, dass sich in der Gruppe einige Menschen finden, die zuverlässig sind und sich für die gemeinsame Sache einsetzen, habe ich nicht mehr. Darum stecke ich mir Ziele so, dass ich mich auf Dinge, die mir wesentlich und vorrangig erscheinen, konzentriere.
Wenn Sie einen Wunsch frei hätten, was wäre das?
Fiala: Ein Mensch mit chronischen Schmerzen muss ernst genommen werden. Noch immer ist es oft so, dass Patienten mit "damit müssen Sie leben" bzw. ähnlichen Sätzen vom Arzt abgefertigt werden. Viele Patienten haben den Eindruck (manchmal wird es auch ausgesprochen, dass der Arzt, oder auch andere Menschen im Bekanntenkreis, denken: "Kreuzweh habe ich auch oft und jammere nicht, bzw.: "So schlimm wird´s schon nicht sein, sie oder er schaut gut oder gesund aus."...
Auch das Krankenhauspersonal habe ich schon sagen hören: "Ich könnte mich auch da hereinlegen, mir tut das Kreuz auch weh (und ich muss arbeiten)...
Wie schlimm Schmerzen tatsächlich sind, das kann nur der Patient selbst wissen, Schmerz ist ja ein subjektives Empfinden.
Dazu muss ich aber auch sagen, dass das Verhalten der Schmerzpatienten oftmals zu dieser Ansicht beiträgt, wenn sie ihr Leiden bewusst herunterspielen, eben gerade um nicht als wehleidig zu gelten. So versuchen sie, so gut es geht, stets, sich ihre Schmerzen bzw. ihr Leiden nicht anmerken zu lassen. Auch aus diesem Grunde, damit sie selbst besser mit der Krankheit fertig werden. Sie wollen natürlich dem Arzt, den Freunden und Angehörigen nicht auf die Nerven gehen. Die Krankheit ist eine große Belastung, vor allem auch für den Partner, der nicht wirklich helfen kann und dessen Leben durch diese Erkrankung stark eingeschränkt wird. Die Angst, dass wieder ein Arzt sagt: "Ich kann Ihnen nicht weiterhelfen, tut mir leid" trägt zu diesem Verhalten der Patienten bei. Denn dieser Satz nimmt den Patienten die Hoffnung und lässt ihn verzweifeln. Vielen Schmerzpatienten ist das mehrmals passiert.
Frau Fiala, herzlichen Dank für das Gespräch.
Für weitere Informationen finden Sie die Kontaktadresse der SHG-Schmerz.
SHG Schmerz
Josefstädter Str. 87/16
1080 Wien
Tel.: (01) 408 23 48
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Letzte Aktualisierung: 13.07.2007
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