Quelle: http://www.focus-patient.at/819_DE
Datum: 09.09.2010
| 21.6.2007 Interview mit Frau Ursula Novak, Vorsitzende der Cystischen Fibrose Hilfe Österreich Frau Novak, was hat Sie persönlich bewogen, den Vorsitz der CF Hilfe Österreich zu übernehmen? Novak: Persönliche Betroffenheit durch die Erkrankung meiner Tochter, die Erfahrung, dass die Erwachsenenversorgung in Österreich sehr unzureichend ist, die Notwendigkeit, etwas zu tun, da sonst die CFHÖ aufgelöst worden wäre. Was sind die wichtigsten Ziele der CF Hilfe Österreich? Novak: Verbesserung der Lebenssituation von CF Betroffenen durch bessere Versorgung durch CF Zentren, Steigerung des Bekanntheisgrades, Hilfe für Betroffene, vor allem finanziell. Wie viele Mitglieder betreuen Sie? Novak: Cirka 200. Nicht genau feststellbar, da unsere Mitglieder sowohl Einzelmitglieder als auch Vereine sind. Welche Aufgaben übernimmt die CF Hilfe Österreich? Novak: Informationsvermittlung, Vorsprache bei Behörden und Ämtern, Tagung, Zeitung, Benefizveranstaltungen, Unterstützung von Betroffenen, Öffentlichkeitsarbeit, Unterstützung der CF Zentren (finanziell). Für wie wichtig halten Sie medizinische Informationen zur Cystischen Fibrose für PatientInnen? Novak: Extrem wichtig, da Eigenverantwortung nur über Wissen funktioniert. Außerdem ist Information auch Grundlage der Motivation zur Durchführung der sehr aufwendigen Therapien. Wer sollte Ihrer Meinung nach diese Informationen - Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten betreffend - verfassen? Novak: Ärzte, Therapeuten und eventuell Gerätehersteller, wenn es sich um Inhalationsgeräte handelt. Selbsthilfegruppen sind in diesem Kontext nur Drehscheibe. Sind persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen bzw. Angehörigen Ihrer Ansicht nach nützlich? Novak: Ja sehr, sie motivieren und geben Mut, sie zeigen auch andere Wege der Krankheitsbewältigung auf, geben das Gefühl, dass man nicht alleine ist. CF-Hilfe Österreich wird aus Spendengeldern finanziert. Gibt es auch Förderungen von staatlicher Seite bzw. dem Gesundheitssystem? Novak: Nein, leider überhaupt nicht. Vom Finanziellen abgesehen, gibt es Institutionen oder Vereinigungen, von denen Sie sich unterstützt fühlen? Novak: Ja, der Arge Selbsthilfe, einem Dachverband überregionaler Vereine. Was würden Sie jemandem, der eine Selbsthilfegruppe gründen möchte, empfehlen? Novak: Mit möglichst vielen Selbsthilfegruppen Kontakt aufzunehmen. Nach + und - zu fragen, sich Unterlagen bei Landesverbänden zu besorgen, einen Juristen mit der Erstellung der Statuten zu betrauen. Darüber hinaus sich selbst ehrlich die Frage zu beantworten, warum man das tun möchte und was man sich davon erwartet. Frau Novak, wenn Sie heute vor der Entscheidung stehen würden, den Vorsitz Ihrer Selbsthilfeorganisation zu übernehmen, würden Sie es wieder tun? Novak: Nein. Herzlichen Dank für das Gespräch. Weitere Informationen zur CF-Hilfe Österreich finden Sie unter www.cf-austria.at |
Letzte Aktualisierung: 13.07.2007